NEWS(청원)

<루게릭병 등 신경계 질환환자 지원 확대에 관한 청원>

국회전자청원 국민동의청원에는 <루게릭병 등 신경계 질환환자 지원 확대에 관한 청원>이 8월 15일까지 진행 중에 있습니다. 윤**이라는 분이 청원인입니다. 아래 사항을 참조하셔서 많은 응원을 바랍니다.

-청원의 취지-

루게릭병을 비롯한 중증 신경계 질환은 환자뿐 아니라 가족의 삶까지 크게 변화시키는 질환입니다. 그러나 현재의 의료·복지·행정 제도는 중증 환자와 가족의 현실을 충분히 반영하지 못하고 있습니다.

치료 접근성 확대, 전문 의료체계 강화, 돌봄 지원 확대, 가족의 대리권 보장 등 중증 신경계 질환 환자와 가족이 현실적으로 필요한 지원을 받을 수 있도록 관련 제도의 개선을 요청합니다.

-청원의 내용-

저의 가족은 만 35세의 나이에 루게릭병(ALS) 진단을 받았습니다.

환자는 팔과 다리를 움직일 수 없고, 기관절개술로 인해 의사소통도 매우 어려운 상황입니다. 그러나 보험 청구나 환우 관련 서류 발급, 각종 행정 업무를 처리하기 위해서는 환자 본인과 직접 통화하거나 직접 위임장을 작성해야 하는 경우가 많아 가족들이 큰 어려움을 겪고 있습니다. 환자가 스스로 의사 표현을 할 수 없는 상황에서는 가족이 적절한 절차를 통해 업무를 대신 처리할 수 있도록 제도가 개선되어야 합니다.

루게릭병의 진행을 늦추는 치료제인 라디컷(에다라본) 주사는 비급여로 환자와 가족에게 큰 경제적 부담이 되고 있습니다. 또한 해외에서 사용 중인 경구용 라디컷은 아직 국내에서 사용할 수 없습니다. 치료 기회를 넓히기 위해 건강보험 적용 확대와 국내 허가 절차가 신속히 이루어지기를 바랍니다.

아울러 루게릭병 치료제와 희귀·중증 신경계 질환 치료기술 개발을 위한 국가 연구개발 지원도 더욱 확대되어야 합니다.

지방에는 루게릭병, 중증근무력증, 길랑-바레 증후군 등 희귀·중증 신경계 질환을 전문적으로 진료할 의료진이 부족한 현실입니다. 담당 전문의 한 명의 부재만으로도 의료 공백이 발생하지 않도록 전문 인력을 확충하고 협진 체계를 강화해야 합니다.

병동에서는 간호사 한 분이 많은 환자를 담당하는 모습을 보며 환자 안전과 돌봄의 질을 위해 간호 인력 확충의 필요성도 절실히 느꼈습니다.

또한 대학병원은 장기 입원이 어려워 전원을 권유받는 경우가 많지만, 상태가 불안정하거나 항생제 내성균으로 격리가 필요한 환자는 받아주는 병원을 찾기 매우 어렵습니다. 대학병원과 지역병원을 연계하는 전원 체계를 개선하고, 중증 환자가 안정적으로 치료를 이어갈 수 있는 전문병상 마련이 필요합니다.

현재 많은 돌봄 정책은 노인과 아동을 중심으로 운영되고 있습니다. 하지만 저희 가족의 환자는 만 35세로, 노인 지원 대상도 아니고 아동 지원 대상도 아닙니다. 중증질환은 나이를 가리지 않으며, 실제 돌봄이 필요한 청년과 중장년 환자들도 제도의 사각지대에 놓이지 않도록 연령이 아닌 돌봄 필요도를 중심으로 지원체계를 마련해 주시기를 요청드립니다.

또한 실제로 환자를 돌보는 가족의 현실이 법과 제도에 반영되어 환자의 권익과 재산이 보호되고, 환자와 가족이 치료보다 제도와 행정 절차 때문에 더 큰 고통을 겪지 않는 사회가 되기를 바랍니다.

국회와 정부가 중증 신경계 질환 환자와 가족의 목소리에 귀 기울여 주시기를 간곡히 부탁드립니다.